Kommunikasjon når barnet er utviklingshemmet
Måten vi uttrykker oss på gjennom talespråk, skriftspråk, kroppsspråk, gester og tegn, er svært forskjellig fra person til person. Et spedbarn som ser på deg, partiledere i politisk debatt eller ei gammel dame med demens som roper på sin mor – språkuttrykkene deres er svært ulike, og det er også det de ønsker å uttrykke. Hvordan vi møter spedbarnet, partilederne og den gamle dama, er helt avgjørende for hvordan samspillet mellom oss utvikler seg. Avviser vi dem, går vi dem i møte på en overflatisk måte, eller anstrenger vi oss for å forstå dem? Følger vi opp dialogen slik at det kan utvikle seg et godt samspill og en god relasjon mellom oss?
Mennesker med utviklingshemming kan ha nedsatt funksjonsevne på viktige områder som har med tenking, oppmerksomhet, hukommelse, læring og språkforståelse å gjøre. I tillegg har mange nedsatt syn og hørsel. Andre kan ha sensomotoriske problemer, slik at de får ufrivillige bevegelser eller forsinket reaksjonstid når de skal bevege muskler og ledd.
Mennesker med slike sammensatte problemer får ofte vanskeligheter med å uttrykke seg. De får også problemer med å gi respons til dem de er sammen med. Det blir vanskelig for dem å velge selv, når de har nedsatt evne til å se og forstå verden rundt seg. Derfor er det viktig at vi gjør det vi kan for å styrke mulighetene deres til dialog med omverdenen så tidlig som mulig i livet. Det er også viktig at de hele livet blir fulgt opp, slik at de får holde dialogen ved like.
Samvær med andre jevnaldrende, både med og uten utviklingshemming, gir et viktig grunnlag for både sosial utvikling og språkutvikling. I tillegg må pedagoger, omsorgsgivere og bistandsytere hele tida arbeide med dialogen mellom seg selv og den utviklingshemmende.
Å styrke den utviklingshemmede personens språkferdigheter og evne til samspill får konsekvenser for alle sider ved livet. Det handler om noe så viktig som "å se og bli sett". Å bli sett og forstått slik vi er, er helt grunnleggende for vår opplevelse av livskvalitet og verdighet. Det er også viktig at vi ser og forstår verden rundt oss for å kunne gjøre egne valg – kanskje sammen med gode nærpersoner.
Barn og unge med omfattende fysisk og psykisk funksjonshemming kan ha vanskelig for å lære og forstå "vårt språk" med ord og tegn. De nære omsorgspersonene må da bygge opp et samspråk der de tar utgangspunkt i barnets eller ungdommens egne ytringsformer i ulike situasjoner. Utfordringen for de nære voksne er å "lese" kroppsspråket og stemmebruken til den funksjonshemmede, og selv bruke enkle og tydelige uttrykk i hverdagssituasjonene. Slik kan man sammen bygge opp et samspråk som er skreddersydd og unikt for akkurat den som trenger det.
Retten til å ytre og mene det man vil, er nedfelt i artikkel 21 i FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne. Fordi alle mennesker har rett til å søke, motta og meddele opplysninger og tanker av alle slag, har samfunnet plikt til å tilrettelegge for at det er mulig for alle, uansett funksjonsnivå.
Konvensjonen slår fast at personer med nedsatt funksjonsevne skal kunne ta i bruk ulike kommunikasjonsformer i kontakt med det offentlige, og den oppmuntrer til at internett og andre medier skal gjøres tilgjengelige for dem. Dette vil styrke retten deres til selvbestemmelse, noe som er svært viktig for mennesker med utviklingshemming.
På denne måten blir de møtt med respekt, og de opplever at de er betydningsfulle og likeverdige i fellesskapet med sine nærmeste familiemedlemmer og venner, med ulike tjenesteytere og pedagoger – og i det offentlige rom.
Artikkel 24 i FN-konvensjonen slår fast at personer med nedsatt funksjonsevne har rett til utdanning i et inkluderende utdanningssystem i sitt lokalsamfunn. Det skal blant annet legges til rette for at de får utvikle praktiske og sosiale ferdigheter, og lære ulike skriftformer i tillegg til alternative og supplerende kommunikasjonsformer. Det skal også brukes undervisningsmetoder og undervisningsmateriell som er tilpasset mennesker med nedsatt funksjonsevne.
For mange mennesker med kommunikasjonsvansker er det viktig at vi fokuserer på språklæring som en rettighet. Det er også nødvendig at de utviklingshemmede gjennom hele livet får holde ordforrådet og skriftspråket ved like, og at de får utvikle språket gjennom å lære nye begreper.
I Norge har mange foreldre og fagpersoner erfaring med å utvikle og bruke alternative måter å styrke samspillferdighetene på. Det har vært store forskjeller mellom kommunene på hvilket tilbud barna har fått. I flere tiår har foreldre og andre nærpersoner fått veiledning og kurs. Målet har vært å fremme godt samspill og gode dialoger, slik at man kan skape positive ringvirkninger.
Det har også vært arbeidet mye med språkets og kommunikasjonens betydning i barnehager og i et inkluderende skolesystem. Mennesker med ulik grad av utviklingshemming har fått bruke tegnspråk, tegn-til-tale eller berøring og bevegelse i sin språkopplæring. For andre er det lagt vekt på å bruke bilder og piktogrammer, talemaskiner eller blindeskrift. Overfor personer med de største og mest sammensatte funksjonshemminger kan vi bruke tolking av og respons på blikk, bevegelse, pust og annet for å utvikle samspillet mellom dem og omgivelsene.
Nærpersoner og fagfolk må samarbeide for å finne den beste kommunikasjonsformen for den utviklingshemmede. Det er viktig at alle i nettverket til den utviklingshemmede får opplæring i den alternative og spesielle metoden som blir valgt.
Innenfor Statped-systemet arbeider flere kompetansesenter med ulike områder. Stortinget har vedtatt at de som trenger alternative kommunikasjonsformer, skal få tilbud om det i opplæringen. Det gir nye muligheter for mange med utviklingshemming og deres nærpersoner.