Tidvis glemmer jeg at jeg er funksjonshemmet.
En del av meg vet det alltid, slik jeg vet at jeg er en førti år gammel mann, at jeg er gift med Ida og far til Alexander.
Rullestolen og hjelpemidlene bruker jeg slik jeg bruker ytterjakken eller solbrillene mine; jeg tenker like lite på dem.
Sårbarheten og risikoen blekner og blir gjennomsiktige.
Jeg kan være i det livet jeg elsker, i familielivet og i det skrivende livet.
Jeg kan hvile i et jeg, i en kropp, som bare er meg.
Men verden glemmer aldri.
Den bare venter på en god anledning til å gi meg en påminnelse.
En dag om høsten for flere år siden, kjørende mot en tunnel på riksvei 4, merket jeg med ett at bremsene ikke tok.
I den ombyggede bilen min var brems og gass plassert på samme sted, i en spake jeg kunne styre med venstre hånd. Igjen førte jeg hånden fremover for å bremse, og så, vantro, bakover for å gasse.
Verken det ene eller det andre virket. Det var ikke lenger noen forbindelse mellom mine og bilens bevegelser. Den rullet upåvirkelig inn i tunnelen.
Der, i mørket, var det som om jeg befant meg vektløs i verdensrommet, eller var fanget i en uhyggelig drøm.
Jeg fikk ikke panikk.
I mørket i tunnelen søkte jeg etter pedalene, med føttene mine kledd i de store klossete skoene jeg trenger for å kunne reise meg fra rullestolen og gå noen skritt.
Det var så vidt plass. Men det var nok.
Med den ene foten på gassen og den andre foten på bremsen fikk jeg igjen kontakt med bilen. Og selv om det var som å lukke en glidelås med ovnsvotter på hendene, kom jeg meg gjennom tunnelen og fikk tatt av ved neste avkjørsel, til bensinstasjonen som lå noen hundre meter lenger frem.
Jeg bremset.
Jeg parkerte.
Først da merket jeg hvor sterkt hjertet mitt hamret. Senere, da jeg tenkte etter, fant jeg det litt underlig at jeg hadde vært så rolig, der i tunnelen. Men kanskje bærer jeg alltid med meg en forventning om at noe skal gå galt, uten forvarsel.
Jeg sendte en melding til Ida, som jeg hadde blitt sammen med den høsten. Jeg fikk ikke kommet meg til seminaret som var målet mitt; jeg kom hjem i stedet.
På verkstedet fikk jeg forklaringen. Styresystemet i bilen min var en prototyp. En eneste skrue, noen få millimeter tykk, var det som holdt styrespaken fast. Inntil den ikke gjorde det lenger.
Jeg fortalte til Ida hva som hadde skjedd, men det tok lang tid før jeg fortalte om denne episoden til noen andre. Når jeg fortalte den, var det med trygg avstand til dødsangsten, med vekt på det absurde: å sitte der med den løse bremsespaken i hånden. Det var slik jeg likte å fortelle denne historien, slik at den lignet en zen-buddhistisk fabel. Så lite kan vi kontrollere.
Lenge mislikte jeg å fortelle historiene om min egen sårbarhet. Om den risikoen jeg lever med og det usynlige arbeidet jeg utfører for å kontrollere den risikoen. Historiene som viser med all tydelighet at hele livet mitt er en prototyp, holdt sammen med strikk og binders og skruer utsatt for metalltretthet, at jeg aldri kan være så suveren, så vellykket, så uangripelig som jeg trenger å være.
Lenge skammet jeg meg over denne sårbarheten og visste at jeg måtte skjule den. Jeg visste at jeg, fordi jeg var rullestolbruker, fordi jeg hver dag, dersom jeg beveget meg ut i verden, viste verden hvor svak jeg var, også måtte kompensere med styrke, måtte demonstrere styrke med alle de midler jeg hadde til rådighet. Fordi en historie om en nestenulykke, eller en historie om et panikkanfall, var en luksus jeg ikke kunne unne meg.
En erkjennelsesprosess begynte i meg den dagen, men det tok lang tid før jeg kunne gjengi den i ord.
*
Om morgenen den 25. mars 2020, midtveis i halvåret som familien min og jeg skulle tilbringe på vårt hemmelige paradisiske sted, i Berkeley i California, fikk jeg et varsel på mobilen. Varselet gjaldt en ny melding i en Facebook-gruppe som ble drevet av Sjømannskirken i San Francisco, for norske studenter og forskere som var langt hjemmefra. Jeg hadde meldt meg inn i den gruppen fordi sjømannspresten var i kontakt med generalkonsulen. Fordi alt var usikkert nå, og jeg lengtet etter sikkerhet. Fordi det virket naturlig å søke til presten, til konsulen. Til dem som, samme hvor usikre de var, kunne snakke med autoritet, kunne foregi å skape mening ut av kaos.
Jeg kjente det stramme til i brystet. Strammingen ble fulgt av kvalme. Gjennom denne måneden hadde jeg stadig oftere våknet med hjertebank. Mens jeg sov, forberedte kroppen seg på dårlige nyheter, stigende smittetall, en eskalerende krise. Det var et ekstra arbeid knyttet til alt nå, til alle hverdagens gjøremål. En tur på butikken var en ekspedisjon. Husk verneutstyret, husk de uforutsigbare åpningstidene, husk avstand, husk håndsprit, husk at det er tomt for toalettpapir og hermetikk. Husk at ingenting kan tas for gitt.
Men dette ekstraarbeidet hadde vi allerede vent oss til, Ida og jeg. Forbløffende raskt ble unntakstilstanden en slags ny normal. Det var prisen for å være her, i California, i solen. Det var en pris vi var villige til å betale.
Vi var slitne, men vi var vant med å være slitne, slik vi er vant med at ingenting kan tas for gitt. Det var slik vi hadde kommet hit, til den andre siden av kloden, det er slik vi er vant med å leve.
Det kreves alltid ekstra arbeid, men at vi må arbeide ekstra, er en del av fortellingen vi har om oss selv. Vi er, tross alt, en familie som har noen ekstra utfordringer. Jeg har en medfødt muskelsykdom, jeg er rullestolbruker. I disse ordene ligger en levemåte, en livsform. Men vi er ikke en tragisk familie. Vi er ikke min sykdomshistorie. Vi er de som får det til, vi er de som aldri gir oss. Vi er vant med ekstraarbeidet – og dets frukt, som er å leve slik vi vil.
Sakte, og så plutselig. Meldingsvarselet utløste en annen følelse i meg. Den oppsto brått, men den var gammel og velkjent. Det var følelsen av å falle.
Verden blir ikke borte hvis jeg faller. Det er heller slik at den trer tydeligere frem. Kantene blir skarpere. Den sårbarheten som jeg lenge forsøkte så hardt å skjule, å holde under kontroll, blir ukontrollerbar og umulig å overse. Avgrunnen jeg har hatt i øyekroken, fyller med ett hele synsfeltet.
Og det er som Nietzsche skrev, at når man stirrer ned i avgrunnen, da stirrer avgrunnen tilbake.
*
Jeg har ikke sett meg selv falle. De som står meg nær, sier at jeg faller som et korthus. Og det er slik det føles. Når det skjer, skjer det plutselig og stivt og endelig. Definitivt. Jeg har verken refleksene eller musklene til å ta meg for. Slik jeg faller, lander jeg.
Dette gjør det desto viktigere at jeg ikke faller. De tynne marginene og den stivbente sårbarheten fordrer at jeg planlegger nøye, enten jeg vil krysse Atlanterhavet eller stuegulvet.
Sårbarheten min krever også noe av familien min.
Jeg går sakte, oppmerksom på hvert skritt, men det er Ida som setter seg ned og vasker fettflekker fra kjøkkengulvet – nå og ikke senere. Det er Alexander som har måttet lære, fra før han kunne snakke, at det gjelder andre regler for pappa enn for mamma. Å hale og dra i mamma er dumt, men å hale og dra i pappa er forbudt.
Jeg holder ham i hånden og han vet at han ikke kan trekke i meg. Det er en nødvendig lærdom, og han lærer.
Han sier det til meg med ord, etter at biten med Lego har ramlet fra bordet og han plukker den opp igjen, så vi ikke lager snublefelle.
Han sier det til meg med kroppen, når han venter til jeg har satt meg ned i sofaen før han kravler opp for å bli kilt på magen.
Jeg er uendelig stolt av ham for at han forstår dette. Samtidig er jeg lei meg for å pålegge ham dette arbeidet. Men det er nødvendig arbeid, en nødvendig omsorg. Og jeg finner en trøst i at denne omsorgen også skaper en verden som er beboelig for oss to, sammen. En verden der jeg kan være pappa og bygge det rare Lego-vesenet vi bygger, sammen, med sine mange armer og hoder.
Snublefellene forsvinner ikke fra oppmerksomheten min, men her er jeg, her og nå. Jeg har satt meg ned og Alexander kaster seg mot meg, fortapt i dette øyeblikket. Her er vi, sammen.
Det finnes også et annet fall. Forbundet med, men forskjellig fra, det første. Forbundet med den sårbare identiteten som hører til en sårbar kropp – en kropp som alltid kan feilkjennes, alltid kan tas for å være den eller det du ikke vil være.
Jeg husker en sommer da jeg var i midten av tenårene. Jeg besøkte en spillfestival på universitetet. Om natten, mens alle var høye på koffein, vandret jeg inn og ut av filmvisninger. Ut av rullestolen og opp i den igjen, forsiktig, for ikke å snuble i halvmørket.
I foajeen i matematikkbygget kom jeg i snakk med to eldre gutter. De snakket til meg med en vennlig, storebroderlig tone. Over lydanlegget, dempet, spiltes Fugees’ The Score.
Vi snakket om ting jeg nå har glemt, før de kom til poenget. De fortalte meg om kompisen sin, som hadde blitt lam og også satt i rullestol. Han hadde fått uføretrygd, den heldiggrisen, nå kunne han sitte i kjellerstuen og spille så mye han ville, hver eneste dag. Han trengte aldri å bekymre seg for jobb.
Jeg ble svimmel da jeg forsto hva de fortalte meg og hvordan de så meg. I det blikket så jeg et fall ut av fortellingen jeg hadde om meg selv og inn i noe jeg ikke ville vedkjennes, noe jeg møtte med en reaksjon som nærmet seg avsky.
Dette var et av de første møtene jeg kan huske med det som filosofen Julia Kristeva har kalt abjeksjon: et sammenbrudd i forholdet mellom selvet og den andre, en avvisning av en trussel mot en positiv selvforståelse. Jeg er ikke en av dem, hvordan kunne du tro det?
Avvisningen blir voldsom fordi trusselen er reell, mens trusselen er reell fordi den kommer av noe selvet ikke kan bli kvitt, av vissheten om at det er bundet til en kropp, en dødelig, sårbar kropp.
Abjeksjon er fremfor alt tvetydighet. For selv om det letner et grep, så avskjærer det ikke subjektet fra det som truer – tvert imot er abjeksjonen en anerkjennelse av at det er i evig fare.
Julie Kristeva
Det jeg tok med meg fra samtalen i halvmørket, var at forsvaret mot sårbarhet er styrke og arbeid. Og jeg vet at dette er sant, på et vis. Jeg jobbet hardt gjennom studiene, som stipendiat, som postdoktor, som fast ansatt ved det samme universitetet jeg hadde besøkt som tenåring.
Det var et synlig arbeid, synlig gjennom bøkene jeg skrev, undervisningen jeg utførte, gjennom alt det som står på resymeet mitt. Et forsvar, solid som stein, mot anklagen om å være en av dem, en som hører hjemme i kjellerstuen.
Det var dette arbeidet som brakte Ida og Alexander og meg til California, etter at jeg hadde gjort meg fortjent til en forskningstermin. Det er dette arbeidet, det synlige arbeidet, som lar meg ta plass, gir meg en stemme, lar meg spille en rolle.
Samtidig ble jeg ikke kvitt, blir jeg aldri kvitt, den sårbarheten som følger av å leve i en verden som ikke er innrettet for min kropp.
Den var med meg i forberedelsene til den store reisen vestover, den var med meg gjennom de første månedene i et nytt land, den var med meg da pandemien kom, og da ble den altoppslukende.
Og jeg blir ikke kvitt abjeksjonen. Ikke ved å være flink, ikke ved å føye enda en linje til resymeet. Den er der, denne doble følelsen av evig fare, den følger etter meg og venter foran meg på veien. Stemmen som sier: Hvis jeg faller.
Jeg vet ikke om noen annen vei gjennom abjeksjonen enn den som går om skriften.
Kilde
Grue, J. (2021). Hvis jeg faller. Gyldendal Norsk Forlag.