Multippel sklerose (MS)
Nervetråder fra nervecellene (nevronene) i sentralnervesystemet er omgitt av en isolasjonskappe som består av et stoff som heter myelin. Myelinet gjør at signalene ledes raskere fra et nevron til det neste og mellom sentralnervesystemet og resten av kroppen.
MS er en autoimmun sykdom. Det betyr at kroppens eget immunsystem går til angrep på sentralnervesystemet og påfører skade på både myelinskjeden og selve nervetrådene i hjernen og ryggmargen. Det oppstår da en betennelse rundt nervetrådene i hjernen og ryggmargen som medfører at nervesignalene forstyrres eller blokkeres. Dermed blir det svikt i kommunikasjonen mellom sentralnervesystemet og resten av kroppen. Dette kan føre til at signaler fra hjernen til muskulatur i ulike deler av kroppen ikke kommer fram, og dermed nedsettes funksjonen i for eksempel øyne, armer, bein eller urinblæra.
Det er ingen kjent årsak til MS, men forskning tyder på at det er en kombinasjon av arv og påvirkning av ytre faktorer. Omtrent 15 prosent av dem som rammes av MS, har en slektning med sykdommen, og risikoen er litt høyere for personer hvor en av foreldrene eller søsken er rammet. Ingen enkelt ytre faktor er blitt påvist som årsak til MS, men det mistenkes at for lavt nivå av vitamin D, virusinfeksjon (spesielt kyssesykeviruset) og sigarettrøyking kan spille inn.
Mer enn 12 000 personer i Norge har MS, og av de som rammes, er over dobbelt så mange kvinner som menn. De fleste som rammes av MS, er unge mennesker mellom 25 og 45 år.
Multippel sklerose betyr "mange arr" og skyldes at det ødelagte myelinet ofte erstattes av arrvev. Sykdomsforløpet kan variere mye mellom ulike personer både når det gjelder utvikling over tid og i hvor stor grad symptomene medfører funksjonsnedsettelse.
Attakkvis MS
For 80–90 prosent starter sykdommen med såkalte attakker, det vil si anfall hvor symptomene forverres for deretter å gradvis reduseres eller forsvinne i løpet av uker eller måneder. Noen opplever kun ett attakk med symptomer som forsvinner i løpet av kort tid, og lever i mange år uten nye symptomer på sykdommen. I gjennomsnitt har MS-pasienter mindre enn ett attakk i året, men for mange fører hvert attakk til forverring av tilstanden, noe som betyr at funksjonsnivået går ned over tid.
Sekundær progressiv MS
Etter flere år med attakkvis MS utvikler enkelte personer sekundær progressiv MS. Det medfører gradvis forverring av sykdommen og reduksjon av funksjonsnivå uten attakker.
Primær progressiv MS
Mellom 10 og 20 prosent av dem som får MS, får et sykdomsforløp der symptomene oppstår gradvis uten attakker. Underveis reduseres funksjonsnivået gradvis, men utviklinga av sykdommen kan flate ut etter ei tid.
Symptomene varierer avhengig av hvilken del av sentralnervesystemet som rammes. Noen opplever som nevnt ett MS-attakk og lever deretter uten symptomer i mange år, mens andre rammes av gjentatte attakker som medfører betydelig funksjonsnedsettelse og hjelpebehov.
Vanlige symptomer på MS er synsforstyrrelser, tretthet (fatigue), nummenhet, nedsatt muskelkraft, muskelspasmer, balanseproblemer og problemer med vannlatinga. Smerter som skyldes feilbelastninger og muskelspasmer, er et problem for enkelte personer med MS, og noen kan oppleve nervesmerter. MS kan også påvirke kognitive funksjoner som hukommelse, konsentrasjon, evne til innlæring og problemløsning. I tillegg opplever omtrent halvparten av dem som rammes av MS, depresjoner av ulik alvorlighetsgrad.
For å stille diagnosen MS gjøres en nevrologisk undersøkelse, MR-scanning, spinalpunksjon (ryggmargsvæskeprøve) og en synsstimuleringstest. Hos over 95 prosent av pasientene med diagnosen MS vil bildene fra MR-undersøkelsen vise hvite områder med arrdannelser i sentralnervesystemet.
Den medisinske behandlinga av MS handler om å bremse utviklinga av sykdommen ved bruk av betennelsesdempende legemidler som demper immunforsvarets angrep på nervesystemet. I tillegg brukes behandling med store doser steroider, vanligvis intravenøst, for å forkorte varigheten av attakker.
Det foregår mye forskning innen behandling for MS, og stamcelletransplantasjon for utvalgte pasienter er under utprøving. Denne behandlinga går ut på at man først tvinger stamceller fra beinmargen ut i blodbanen der de "høstes". Cellene fryses ned og overføres tilbake til pasienten etter ei kraftig immundempende behandling med forskjellige former for cellegift som slår ut det eksisterende immunsystemet. Forhåpentlig danner stamcellene etter transplantasjonen et nytt immunsystem som ikke går til angrep på eget vev.
I tillegg til den medikamentelle behandlinga er fysisk aktivitet, tilstrekkelige inntak av vitamin D og å unngå røyking viktige elementer for å forebygge forverring av sykdommen.
Sykepleien til brukere med MS vil variere avhengig av hvor langt i sykdomsforløpet personen er. Det er naturlige at den som har fått en alvorlig kronisk sykdom i ung alder, reagerer følelsesmessig med både sinne og fortvilelse, og etter hvert kan følelsesmessige reaksjoner også være en del av selve sykdomsforløpet. Det er derfor viktig at du som helsefagarbeider oppmuntrer og tilrettelegger for sosiale aktiviteter som forebygger isolasjon.
Etter hvert som sykdommen utvikler seg og funksjonsnivået reduseres, er det viktig å forebygge både immobilitetskomplikasjoner og forverring av sykdommen. Mange med MS vil etter hvert ha behov for både hjelp og hjelpemidler for å ivareta egenomsorgen med personlig hygiene, ernæring og eliminasjon. Det er viktig å motivere og legge til rette for at brukeren skal gjøre mest mulig selv så lenge som mulig, både for å opprettholde funksjonsnivået i daglige aktiviteter og ikke minst for å ivareta selvbilde, selvstendighet og opplevelsen av mestring.
Utfordringer til deg
Hvordan vil du sikre at en bruker med MS får tilstrekkelig tilførsel av vitamin D?
Hvordan kan du legge til rette for at en bruker med MS kan opprettholde funksjonsnivået lengst mulig?
Hvilke andre autoimmune sykdommer kjenner du til?
Guoskevaš sisdoallu
Vetle på 16 år og fagpersoner fra skolen og helsetjenesten forteller i denne filmen om betydningen universell utforming har for integrering og deltakelse.
For at brukeren skal mestre mest mulig selv og delta i aktiviteter knyttet til mat og måltid, må helsefagarbeideren og bruker sammen vurdere hjelpemidler.