Bli kjend med bioteknologilova frå 2020

Biotekpodden: Bioteknologilova

LRB: Liv Røhnebæk BjergeneEGU: Elisabeth Gråbøl UndersrudTP: Truls Petersen

LRB: 26. mai fekk Noreg ny bioteknologilov. Kva betyr det for deg og meg når stortingsfleirtalet no har sagt ja til eggdonasjon, assistert befruktning til einslege og fosterdiagnostikk? Og korleis har prosessen med å fornye det som blir omtalt som Noregs mest kontroversielle lov, bioteknologilova, vore? Du høyrer på Biotekpodden, Bioteknologirådet sin podkast om bioteknologi, med Liv Røhnebæk Bjergene, ...

EGU: Elisabeth Gråbøl Undersrud ...

TP: Og Truls Petersen.

LRB: Men aller først. Er det nokre nyheiter som overraskar, i den nye lova, Truls?

TP: Ja, det ligg ei potensiell lita verdsnyheit der som ikkje har fått så mykje merksemd, og det gjeld gentestar du kan bestille på nettet. Det er eit nytt fenomen sidan vi fekk lova vi har i dag. På nettet kan du bestille dei testane du kan få på sjukehus, men òg mange fleire. Så spørsmålet har vore: Kva testar kan foreldre bestille av barna sine? Tidleg Alzheimer, personlegdomstrekk som utagerande åtferd og så vidare? Der har regjeringa foreslått at det ikkje skal vere regulert. Bioteknologirådet meinte at det er mogleg å regulere, og at det bør regulerast. Opposisjonen har høyrt på Bioteknologirådet, så no har dei fjerna den presiseringa, og dei har sendt eit såkalla oppmodingsforslag om at regjeringa lagar eit forbod.

LRB: Kva med mitokondriedonasjon? Det vart det jo fleirtal for. Elisabeth, eg trur du må begynne med å forklare: Kva er eigenleg det?

EGU: Mitokondriedonasjon er ein ny type assistert befruktning som gjer det mogleg for kvinner med sjuke mitokondriar å få friske barn. Mitokondriar er den delen i cella som skaper energi. Kvinnene kan ha milde symptom sjølv, men barna dei får, kan vere svært sjuke og døy i løpet av dei første leveåra. Metoden er veldig kontroversiell, så det er ei lita verdsnyheit at Noreg har opna opp for dette, fordi ein skaper eit nytt egg frå to kvinner. Ein tek egg frå ei frisk donorkvinne og hentar ut kjernen, og så tek ein inn kjernen frå den sjuke kvinna. Då følger ingen sjuke mitokondriar med, og så kan ein bruke dette nye egget, som er ein miks frå to kvinner, og befrukte det i laboratoriet med sæden til far og så gjennomgå vanleg assistert befruktning. Ein annan grunn til at det er kontroversielt, er at mitokondriane inneheld bitte litt DNA. Ikkje så mykje, berre 37 gen, men det gjer at barnet som født, har DNA frå tre personar. Storbritannia er det første landet i verda som har opna opp for dette, og engelske aviser kallar dette "three parent baby", altså "tre foreldre-barn". Og at Noreg har opna opp for dette, overraskar meg, det må eg seie.

LRB: Så dette kan bli ein realitet her heime.

EGU: Ja. Storbritannia utviklar metoden. Så langt er det ingen barn som er fødde i Storbritannia. Så vidt eg veit, er det berre to barn som er fødde på verdsbasis, eit i Ukraina og eit i Mexico. Vi veit ikkje heilt korleis det går med desse barna, men Storbritannia seier at det ikkje er så lenge til dei har optimalisert metoden og vil setje i gang, så det første barnet vil nok snart bli fødd der borte.

LRB: Eg sa innleiingsvis at det har teke lang tid å fornye bioteknologilova. Kan du, Elisabeth, ta oss kort gjennom tidslinja?

EGU: Noreg fekk den første bioteknologilova i 1994, og ti år seinare var det store endringar. Men så har det stått ganske stilt. Det har blitt nokre små endringar undervegs, mellom anna vart det lov til å forske på embryonale stamceller i 2008, og i 2009 vart lova forandra slik at lesbiske kan få assistert befruktning. Det har vore vanskeleg politisk å bli samde om denne lova. Den raudgrøne regjeringa klarte det ikkje, og vi ser jo no at den meir høgrevridde regjeringa òg har slite veldig. Så det har teke 16 år før vi har fått ei endring i lova. Det er på høg tid, for i forskinga har det jo skjedd enormt mykje i løpet av desse 16 åra. I 2004 var gentestar heilt i si spede byrjing. Då testa ein berre på eit gen for ein sjukdom, og i dag kan ein gå til legen, ta ei blodprøve, og så kan ein teste for alle gena til pasientane i løpet av nokre få timar. Så dei fleste meiner nok at det er på høg tid at vi har fått ei ny lov. Men så har det jo gått veldig fort i svingane på slutten.

LRB: Dette er ei lov som påverkar mange, og det er mange sterke kjensler i sving. Er dette ei lov der folk flest har fått lov til å seie meininga si?

TP: Ja, det er iallfall idealet, og det er nettopp på grunn av det du seier, altså at dette påverkar alle, og det er verdispørsmål. Sidan det er verdispørsmål, er tanken at ikkje berre forskarane og fagfolka skal bestemme kva som er riktig, bak lukka dører. Politikarane skal vere involverte, og vi har eit system i Noreg der politikarar ber om råd frå samfunnet. Og det gjorde regjeringa i fjor sommar. Då hadde dei skrive eit forslag til lovendringar, og så sende dei det på offentleg høyring. Då var mange inviterte til å seie kva dei meiner, som Bioteknologirådet, men òg Jordmorforeningen og Datatilsynet og så vidare. Alle verksemder og privatpersonar kan sende inn kva dei synest om lova, i ei slik høyring. Så det var den breie samfunnsdeltakinga. Som Elisabeth seier, er det ikkje alle sakene som har fått den same behandlinga, så det har det vore ein del debatt om dei siste para vekene.

LRB: Eit av spørsmåla som det har vore mykje debatt om, er eggdonasjon. Elisabeth, kan du forklare kort kva eggdonasjon er?

EGU: Kvinna får hormon som ho tek i to til fire veker, slik at mange egg modnast. Så bruker legen ultralyd for å sjå kvar egga er plasserte, og går inn med ei lang nål og hentar ut egga. Så det blir eit bitte lite kirurgisk inngrep, og det er ein liten risiko forbunde med det. For det første kan kvinna få biverknader av hormona, og for det andre kan for mange egg modnast, og det kan vere livstruande. Men dei norske fagmiljøa vi har snakka med, seier at risikoen er såpass låg at det ikkje rettferdiggjer at dette skal vere forbode i lovverket.

LRB: Truls, kan du seie litt om kvifor dette har vore eit så kontroversielt spørsmål?

TP: Det har vore det lenge, heilt frå vi fekk lova i 1994. Då hadde vi praktisert sæddonasjon i Noreg tilbake til slutten av tjuetalet, og på norske sjukehus frå tidleg syttitalet. Arbeidarpartiet, som hadde regjeringa den gongen, ville opne for eggdonasjon, men vart nedstemde, og sidan har det vore det store stridstemaet. Det handlar eigenleg om det er nokre gode grunnar til å forskjellsbehandle dei to ulike grunnane til at par ikkje kan få barn. Om det er forskjell på medisinsk risiko, og det handlar òg om kultur og førestillingar om det er forskjell på bidraget frå mor og far på andre måtar. No blir det tillate, men det blir regulert. Det skal vere altruistisk donasjon. Du skal ikkje få masse pengar for å donere, det er alle politikarane samde om. Det skal vere open donor, som med sæddonasjon, barnet skal altså ha rett til å få vite kven donor er, viss det ønsker det, når det er 15 år.

LRB: Viss eg har ei søster som av ulike grunnar strever med å få barn, kan eg donere egg til ho?

TP: Nei, det kan du ikkje. Det er det som heiter kjend donor. Nokon synest at det er fint. I Tyskland er det lov. Mens her har politikarane tenkt at det kan skape eit utilbørleg press og kludre til relasjonar mellom nære. Så det er ikkje lov. Det er eit lite unntak, og det gjeld viss det er eit lesbisk par. Då kan den eine partnaren donere til den andre viss det er ein medisinsk grunn.

LRB: Eit anna spørsmål som har vore mykje debattert, er at einslege no får rett til assistert befruktning. Kvifor har det vore omstridt?

TP: Heile historia om assistert befruktning viser at veldig mykje av debatten handlar om familieideal. I kva grad skal samfunnet og staten legge føringar for kva som er ein god familiestruktur? Så det har vore striden med einslege også. Vi går frå to foreldre til ein. Skal staten med overlegg, så å seie, legge til rette for at eit barn berre har ein forelder? Så det har handla om betydninga av ein far i livet til barn.

LRB: Og her har Bioteknologirådet hatt litt ulikt syn opp gjennom.

TP: Ja, då rådet behandla det førre gong, i 2015, gjekk dei imot, og då var hovudargumentet at barnet med berre ein forelder vil vere meir sårbar viss mor skulle bli ute av stand til å gi omsorg. Og så var det eit anna resultat no i vår.

LRB: Med den nye lova kan òg unge kvinner fryse ned egga sine. Elisabeth, kan ikkje du forklare litt meir. Kva er dette eigentleg?

EGU: Dette har vore lov lenge i nabolanda våre som Sverige og Danmark. Viss du jobbar i eit av tech-firmaa i Silicon Valley i USA, som Apple, Facebook, Google, seier jobben at «ja, vi kan betale for at du skal fryse ned egga dine», viss du er i 20-åra eller tidleg i 30-åra. Så kan du fokusere på jobben i desse viktige karriere-byggande åra, og når du kanskje har fått toppjobben, når du er rundt 40, kan du hente fram egga og gjennomgå vanlege assistert befruktning og starte familiedraumen. Firmaa seier at dette likestiller kvinner og menn, fordi menn har mogelegheit til å fokusere på karrieren, mens kvinner kanskje har fått barn og derfor blir hengande etter. Motstandarar av dette seier at nei, dette skaper eit veldig press på kvinna. Både det at ho skal fryse ned egg for å vere på den sikre sida og ha i bakhand viss ho får problem med å bli gravid seinare, eller viss ho ikkje møter draumemannen, og at arbeidsgivar, familie eller andre kan gjere at ho føler press til å bruke mykje pengar på å gjennomgå hormonbehandling og fryse ned egg når det kanskje ikkje er nødvendig. For ein ser at 9 av 10 kvinner som er 38 år, vil klare å bli gravide på eiga hand. Så òg kvinner seint i trettiåra klarer å bli gravide utan hjelp av assistert befruktning.

LRB: Eit anna omstridd tema er fosterdiagnostikk. Elisabeth, er det med den nye lova grunnlag for å seie at vi går frå å kontrollere at svangerskapen til kvinna går som normalt, til å undersøke fosteret ho ber på?

EGU: Ja, der vil eg seie at det har skjedd store endringar. Noreg har vore ganske konservativt når det gjeld fosterdiagnostikk, det er berre gravide kvinner i risikosona som skal få det. Men no er det opna for at alle kvinner kan få både tidleg ultralyd og den såkalla NIPT-testen. Det er ei blodprøve av den gravide kvinna som blir teken i veke 10, og ho får svar før veke 12, som er abortgrensa. I dag er forslaget at ein skal teste for tre genetiske sjukdommar: trisomi 13, 18 og 21. Trisomi 21 er Downs syndrom, mens trisomi 13 og 18 er meir alvorlege sjukdommar, og halvparten av desse barna døyr undervegs i svangerskapen, mens resten som regel døyr i løpet av det første leveåret. Det som er spesielt med den testen, er at han har eit veldig stort potensial, for det er vist i laboratorieforsøk at ein kan teste for alle gena til barnet. Og det betyr at om fem år eller ti år kan vi kanskje teste for brystkreft, Huntingtons sjukdom og ei rekke sjukdommar som er litt på grensa av kva enkelte vil kalle alvorlege. Viss du til dømes har genet som gjer at du blir veldig skjegløygd, skal det då kunne forsvarast etisk at du tek ein abort? Det vil bli eit stort diskusjonstema framover.

LRB: Viss vi skal oppsummere litt mot slutten: Vil de seie at Noreg har fått ei svært liberal bioteknologilov? Vi startar med deg, Elisabeth.

EGU: Ja, eg vil nok seie det. I alle fall viss du tek med mitokondriedonasjon, for vi er jo kanskje det andre landet i verda som medvitent opnar opp for denne teknologien. Det er berre vist på dyreforsøk at det ser ut til å vere trygt, vi veit jo ikkje. Så at Noreg går så raskt fram, overraska meg. Men ein kan seie at vi framleis er konservative på ein del andre ting, med at vi ikkje tillet embryodonasjon eller dobbeltdonasjon, til dømes.

LRB: Kva vil du seie, Truls, du følger jo utviklinga tett i dei nordiske landa?

TP: Det er ikkje noko tvil om at vi har nærma oss dei andre landa og jamna ut forskjellane der. Og som Elisabeth seier, er det framleis litt forskjellar frå sak til sak. Men så er heile merkelappen "liberal" omdiskutert. Når særleg blivande foreldre heilt klart har fått fleire val, kan ein spørje: liberalt for kven? For vala kan gjelde andre òg, testar av barn, til dømes, som vi nemnde i stad. Der er forslaget at lova skal avgrense valmoglegheita til foreldra, men på den andre sida kan det legge til rette for at barna skal ha eit val seinare, om kva dei vil vite og ikkje. Det er det same med anonym donor, der kan ein seie at lova ikkje er liberal, men når du har open donor, gir du samtidig barnet eit val om å få vite kven som er det biologiske opphavet.

LRB: Så med den nye lova på plass: Kva for nokre etiske debattar og vurderingar tenker de at det er viktig at vi som samfunn no tek vidare?

EGU: Eg tenker at genredigering av embryo er det neste store som kjem, at ein kan gå inn og fjerne gen i eit embryo. Det er allereie fødd tvillingar i Kina der dei sette inn eit gen som gjer at desse tvillingane skal vere resistente mot hiv-virus. Det opnar for enorme mogelegheiter. Ein ting er å ta bort gen som forårsakar alvorlege og dødelege sjukdommar. Men igjen er spørsmålet kvar grensene skal setjast. Viss eg som mamma ønsker meg eit barn med brune auge, til dømes, og teknologien er enkel, billig og lett tilgjengeleg: Skal det vere lov? Det vil det bli spennande å følge med på framover.

LRB: Kva tenker du, Truls?

TP: Eg trur det vil komme ein diskusjon om blodprøven som Elisabeth nemnde, NIPT. Forskarane reknar med at det etter kvart er mogleg å kartlegge heile arvstoffet til fosteret. Viss det kan gjerast før 12. veke, vil det nok komme ein diskusjon om kva vi skal få lov til å sjå etter. Korleis skal det definerast kva som er alvorleg sjukdom? Og det ligg i vedtaka frå tysdag at det skal greiast ut. Ein annan ting det kan bli diskusjon om, som du ser frå andre land, er korleis fosterdiagnostikken skal praktiserast. Dette gir jo nye val, men i andre land som har hatt NIPT lenger enn oss, har det vore ein del diskusjon om dette valet er fritt og godt informert i praksis. Ein prøver å unngå at legen framstiller det som om dette er ein test du bør ta.

LRB: Som de skjønner, er diskusjonen om bioteknologilova slett ikkje over. Dette vil vi følge opp vidare i Biotekpodden. Neste utgåve kjem onsdag 17. juni. Då tek vi eit historisk tilbakeblikk og ser på historia om assistert befruktning. Vi høyrest!

Mann: Teknisk tilrettelegging: LO media.