Bli kjent med bioteknologiloven fra 2020

Biotekpodden: Bioteknologiloven

LRB: Liv Røhnebæk BjergeneEGU: Elisabeth Gråbøl UndersrudTP: Truls Petersen

LRB: 26. mai fikk Norge ny bioteknologilov. Hva betyr det for deg og meg når stortingsflertallet nå har sagt ja til eggdonasjon, assistert befruktning til enslige og fosterdiagnostikk? Og hvordan har prosessen med å fornye det som omtales som Norges mest kontroversielle lov, bioteknologiloven, vært? Du hører på Biotekpodden, Bioteknologirådet sin podkast om bioteknologi, med Liv Røhnebæk Bjergene, ...

EGU: Elisabeth Gråbøl Undersrud ...

TP: Og Truls Petersen.

LRB: Men aller først. Er det noen nyheter som overrasker, i den nye loven, Truls?

TP: Ja, det ligger en potensiell liten verdensnyhet der som ikke har fått så mye oppmerksomhet, og det gjelder gentester du kan bestille på nettet. Det er et nytt fenomen siden vi fikk loven vi har i dag. På nettet kan du bestille de testene du kan få på sykehus, men også mange flere. Så spørsmålet har vært: Hvilke tester kan foreldre bestille av barna sine? Tidlig Alzheimer, personlighetstrekk som utagerende adferd og så videre? Der har regjeringen foreslått at det ikke skal være regulert. Bioteknologirådet mente at det er mulig å regulere, og at det bør reguleres. Opposisjonen har hørt på Bioteknologirådet, så nå har de fjernet den presiseringen, og de har sendt et såkalt anmodningsforslag om at regjeringen lager et forbud.

LRB: Hva med mitokondriedonasjon? Det ble det jo flertall for. Elisabeth, jeg tror du må begynne med å forklare: Hva er egentlig det?

EGU: Mitokondriedonasjon er en ny type assistert befruktning som gjør det mulig for kvinner med syke mitokondrier å få friske barn. Mitokondrier er den delen i cellen som skaper energi. Kvinnene kan ha milde symptomer selv, men barna de får, kan være svært syke og dø i løpet av de første leveårene. Metoden er veldig kontroversiell, så det er en liten verdensnyhet at Norge har åpnet opp for dette, fordi man skaper et nytt egg fra to kvinner. Man tar egg fra en frisk donorkvinne og henter ut kjernen, og så tar man inn kjernen fra den syke kvinnen. Da følger ingen syke mitokondrier med, og så kan man bruke dette nye egget, som er en miks fra to kvinner, og befrukte det i laboratoriet med fars sæd og så gjennomgå vanlig assistert befruktning. En annen grunn til at det er kontroversielt, er at mitokondriene inneholder bittelitt DNA. Ikke så mye, bare 37 gener, men det gjør at barnet som fødes, har DNA fra tre personer. Storbritannia er det første landet i verden som har åpnet opp for dette, og engelske aviser kaller dette "three parent baby", altså "tre foreldre-barn". Og at Norge har åpnet opp for dette, overrasker meg, det må jeg si.

LRB: Så dette kan bli en realitet her hjemme.

EGU: Ja. Storbritannia utvikler metoden. Så langt er det ingen barn som er født i Storbritannia. Så vidt jeg vet, er det bare to barn som er født på verdensbasis, ett i Ukraina og ett i Mexico. Vi vet ikke helt hvordan det går med disse barna, men Storbritannia sier at det ikke er så lenge til de har optimalisert metoden og vil sette i gang, så det første barnet vil nok snart bli født der borte.

LRB: Jeg sa innledningsvis at det har tatt lang tid å fornye bioteknologiloven. Kan du, Elisabeth, ta oss kort gjennom tidslinjen?

EGU: Norge fikk sin første bioteknologilov i 1994, og ti år senere var det store endringer. Men så har det stått ganske stille. Det er blitt noen små endringer underveis, blant annet ble det lov til å forske på embryonale stamceller i 2008, og i 2009 ble loven endret slik at lesbiske kan få assistert befruktning. Det har vært vanskelig politisk å bli enige om denne loven. Den rødgrønne regjeringen klarte det ikke, og vi ser jo nå at den mer høyrevridde regjeringen også har slitt veldig. Så det har tatt 16 år før vi har fått en endring i loven. Det er på høy tid, for i forskningen har det jo skjedd enormt mye i løpet av disse 16 årene. I 2004 var gentester helt i sin spede begynnelse. Da testet man bare på ett gen for en sykdom, og i dag kan man gå til legen, ta en blodprøve, og så kan man teste for alle pasientenes gener i løpet av noen få timer. Så de fleste mener nok at det er på høy tid at vi har fått en ny lov. Men så har det jo gått veldig fort i svingene på slutten.

LRB: Dette er en lov som berører mange, og det er mange sterke følelser i sving. Er dette en lov hvor folk flest har fått lov til å si sin mening?

TP: Ja, det er i hvert fall idealet, og det er nettopp på grunn av det du sier, altså at dette berører alle, og det er verdispørsmål. Siden det er verdispørsmål, er tanken at ikke bare forskerne og fagfolkene skal bestemme hva som er riktig, bak lukkede dører. Politikerne skal være involvert, og vi har et system i Norge hvor politikere ber om råd fra samfunnet. Og det gjorde regjeringen i fjor sommer. Da hadde de skrevet et forslag til lovendringer, og så sendte de det på offentlig høring. Da var mange invitert til å si hva de mener, som Bioteknologirådet, men også Jordmorforeningen og Datatilsynet og så videre. Enhver virksomhet og privatperson kan sende inn hva de synes om loven, i en slik høring. Så det var den brede samfunnsdeltakelsen. Som Elisabeth sier, er det ikke alle sakene som har fått den samme behandlingen, så det har det vært en del debatt om de siste par ukene.

LRB: Et av spørsmålene som det har vært mye debatt om, er eggdonasjon. Elisabeth, kan du forklare kort hva eggdonasjon er?

EGU: Kvinnen får hormoner som hun tar i to til fire uker, slik at mange egg modnes. Så bruker legen ultralyd for å se hvor eggene er plassert, og går inn med en lang nål og henter ut eggene. Så det blir et bitte lite kirurgisk inngrep, og det er en liten risiko forbundet med det. For det første kan kvinnen få bivirkninger av hormonene, og for det andre kan for mange egg modnes, og det kan være livstruende. Men de norske fagmiljøene vi har snakket med, sier at risikoen er såpass lav at det ikke rettferdiggjør at dette skal være forbudt i lovverket.

LRB: Truls, kan du si litt om hvorfor dette har vært et så kontroversielt spørsmål?

TP: Det har vært det lenge, helt fra vi fikk loven i 1994. Da hadde vi praktisert sæddonasjon i Norge tilbake til slutten av tjuetallet, og på norske sykehus fra tidlig syttitallet. Arbeiderpartiet, som hadde regjeringen den gang, ville åpne for eggdonasjon, men ble nedstemt, og siden har det vært det store stridstemaet. Det handler egentlig om det er noen gode grunner til å forskjellsbehandle de to ulike grunnene til at par ikke kan få barn. Om det er forskjell på medisinsk risiko, og det handler også om kultur og forestillinger om det er forskjell på mors og fars bidrag på andre måter. Nå blir det tillatt, men det blir regulert. Det skal være altruistisk donasjon. Du skal ikke få masse penger for å donere, det er alle politikerne enige om. Det skal være åpen donor, som med sæddonasjon, barnet skal altså ha rett til å få vite hvem donor er, hvis det ønsker det, når det er 15 år.

LRB: Hvis jeg har en søster som av ulike grunner strever med å få barn, kan jeg donere egg til henne?

TP: Nei, det kan du ikke. Det er det som heter kjent donor. Noen synes at det er fint. I Tyskland er det lov. Mens her har politikerne tenkt at det kan skape et utilbørlig press og kludre til relasjoner mellom nære. Så det er ikke lov. Det er et lite unntak, og det gjelder hvis det er et lesbisk par. Da kan den ene partneren donere til den andre hvis det er en medisinsk grunn.

LRB: Et annet spørsmål som har vært mye debattert, er at enslige nå får rett til assistert befruktning. Hvorfor har det vært omstridt?

TP: Hele historien om assistert befruktning viser at veldig mye av debatten handler om familieidealer. I hvilken grad skal samfunnet og staten legge føringer for hva som er en god familiestruktur? Så det har vært striden med enslige også. Vi går fra to foreldre til en. Skal staten med overlegg, så å si, legge til rette for at et barn bare har en forelder? Så det har handlet om betydningen av en far i barns liv.

LRB: Og her har Bioteknologirådet hatt litt ulikt syn opp gjennom.

TP: Ja, da rådet behandlet det forrige gang, i 2015, gikk de imot, og da var hovedargumentet at barnet med bare en forelder vil være mer sårbart hvis mor skulle bli ute av stand til å gi omsorg. Og så var det et annet resultat nå i vår.

LRB: Med den nye loven kan også unge kvinner fryse ned eggene sine. Elisabeth, kan ikke du forklare litt mer. Hva er dette egentlig?

EGU: Dette har vært lov lenge i våre naboland som Sverige og Danmark. Hvis du jobber i et av tech-firmaene i Silicon Valley i USA, som Apple, Facebook, Google, sier jobben at «ja, vi kan betale for at du skal fryse ned eggene dine», hvis du er i 20-årene eller tidlig i 30-årene. Så kan du fokusere på jobben i disse viktige karriere-byggende årene, og når du kanskje har fått toppjobben, når du er rundt 40, kan du hente fram eggene og gjennomgå vanlige assistert befruktning og starte familiedrømmen. Firmaene sier at dette likestiller kvinner og menn, fordi menn har mulighet til å fokusere på karrieren, mens kvinner kanskje har fått barn og derfor blir hengende etter. Motstandere av dette sier at nei, dette skaper et veldig press på kvinnen. Både det at hun skal fryse ned egg for sikkerhets skyld og ha i bakhånd hvis hun får problemer med å bli gravid senere, eller hvis hun ikke møter drømmemannen, og at arbeidsgiver, familie eller andre kan gjøre at hun føler press til å bruke mye penger på å gjennomgå hormonbehandling og fryse ned egg når det kanskje ikke er nødvendig. For man ser at 9 av 10 kvinner som er 38 år, vil klare å bli gravide på egen hånd. Så også kvinner sent i trettiårene klarer å bli gravide uten hjelp av assistert befruktning.

LRB: Et annet omstridt tema er fosterdiagnostikk. Elisabeth, er det med den nye loven grunnlag for å si at vi beveger oss fra å kontrollere at svangerskapet til kvinnen går som normalt, til å undersøke fosteret hun bærer på?

EGU: Ja, der vil jeg si at det har skjedd store endringer. Norge har vært ganske konservativt når det gjelder fosterdiagnostikk, det er bare gravide kvinner i risikosonen som skal få det. Men nå er det åpnet for at alle kvinner kan få både tidlig ultralyd og den såkalte NIPT-testen. Det er en blodprøve av den gravide kvinnen som tas i uke 10, og hun får svar før uke 12, som er abortgrensen. I dag er forslaget at man skal teste for tre genetiske sykdommer: trisomi 13, 18 og 21. Trisomi 21 er Downs syndrom, mens trisomi 13 og 18 er mer alvorlige sykdommer, og halvparten av disse barna dør underveis i svangerskapet, mens resten som regel dør i løpet av det første leveåret. Det som er spesielt med den testen, er at den har et veldig stort potensial, for det er vist i laboratorieforsøk at man kan teste for alle barnets gener. Og det betyr at om fem år eller ti år kan vi kanskje teste for brystkreft, Huntingtons sykdom og en rekke sykdommer som er litt på grensen av hva enkelte vil kalle alvorlige. Hvis du for eksempel har genet som gjør at du blir veldig skjeløyd, skal det da kunne forsvares etisk at du tar en abort? Det vil bli et stort diskusjonstema framover.

LRB: Hvis vi skal oppsummere litt mot slutten: Vil dere si at Norge har fått en svært liberal bioteknologilov? Vi starter med deg, Elisabeth.

EGU: Ja, jeg vil nok si det. I hvert fall hvis du tar med mitokondriedonasjon, for vi er jo kanskje det andre landet i verden som bevisst åpner opp for denne teknologien. Det er bare vist på dyreforsøk at det ser ut til å være trygt, vi vet jo ikke. Så at Norge går så raskt fram, overrasket meg. Men man kan si at vi fremdeles er konservative på en del andre ting, med at vi ikke tillater embryodonasjon eller dobbeltdonasjon, for eksempel.

LRB: Hva vil du si, Truls, du følger jo utviklingen tett i de nordiske landene?

TP: Det er ikke noe tvil om at vi har nærmet oss de andre landene og utjevnet forskjellene der. Og som Elisabeth sier, er det fortsatt litt forskjeller fra sak til sak. Men så er hele merkelappen "liberal" omdiskutert. Når særlig blivende foreldre åpenbart har fått flere valg, kan man spørre: liberalt for hvem? For valgene kan angå andre også, tester av barn, for eksempel, som vi nevnte i sted. Der er forslaget at loven skal begrense foreldrenes valgmulighet, men på den andre siden kan det legge til rette for at barna skal bevare et valg senere, om hva de vil vite og ikke. Det er det samme med anonym donor, der kan man si at loven ikke er liberal, men når du har åpen donor, gir du samtidig barnet et valg om å få vite hvem som er det biologiske opphavet.

LRB: Så med den nye loven på plass: Hvilke etiske debatter og avveininger tenker dere at det er viktig at vi som samfunn nå tar videre?

EGU: Jeg tenker at genredigering av embryo er det neste store som kommer, at man kan gå inn og fjerne gener i et embryo. Det er allerede født tvillinger i Kina hvor de satte inn et gen som gjør at disse tvillingene skal være resistente mot hiv-virus. Det åpner for enorme muligheter. En ting er å ta bort gener som forårsaker alvorlige og dødelige sykdommer. Men igjen er spørsmålet hvor grensene skal settes. Hvis jeg som mamma ønsker meg et barn med brune øyne, for eksempel, og teknologien er enkel, billig og lett tilgjengelig: Skal det være lov? Det vil det bli spennende å følge med på framover.

LRB: Hva tenker du, Truls?

TP: Jeg tror det vil komme en diskusjon om blodprøven som Elisabeth nevnte, NIPT. Forskerne regner med at det etter hvert er mulig å kartlegge hele arvestoffet til fosteret. Hvis det kan gjøres før 12. uke, vil det nok komme en diskusjon om hva vi skal få lov til å se etter. Hvordan skal det defineres hva som er alvorlig sykdom? Og det ligger i vedtakene fra tirsdag at det skal utredes. En annen ting det kan bli diskusjon om, som du ser fra andre land, er hvordan fosterdiagnostikken skal praktiseres. Dette gir jo nye valg, men i andre land som har hatt NIPT lenger enn oss, har det vært en del diskusjon om hvorvidt dette valget er fritt og godt informert i praksis. Man prøver å unngå at legen framstiller det som om dette er en test du bør ta.

LRB: Som dere skjønner, er diskusjonen om bioteknologiloven slett ikke over. Dette vil vi følge opp videre i Biotekpodden. Neste utgave kommer onsdag 17. juni. Da tar vi et historisk tilbakeblikk og ser på historien om assistert befruktning. Vi høres!

Mann: Teknisk tilrettelegging: LO media.