Et verdig liv
"Noen bare ser det og jeg liker at de spør hvordan jeg har det. Det er så trygt."
Enkelt og klart budskap fra Thomas på 17 år som har en psykisk utviklingshemning. Når vi spør foreldrene til en voksen kvinne med psykisk utviklingshemning om hva de mener er det viktigste for dem som foreldre i møte med ansatte i boligen der deres datter bor, svarer de:
"Det er at datteren vår blir lyttet til, blir sett for den hun er, og at vi kan kjenne at hun er trygg og får den hjelpen og omsorgen hun trenger. Vi vil så gjerne at hun skal bli den beste versjonen av seg selv."
Etter mange års erfaring i arbeid med mennesker med utviklingshemning har vi sett og erfart den gode relasjonens kraft. Det er i den Thomas bare vet at han kan si ifra når noe er vanskelig, det er gjennom gode relasjoner de vanskelige samtalene mellom pårørende og ansatte har muligheten til å finne løsninger og virksomme tiltak.
En fellesnevner for mennesker med utviklingshemning er deres avhengighet av andres hjelp gjennom hele livet. Den enkeltes hjelpers betydning kan derfor ikke understrekes sterkt nok.
De overordnede verdiene og holdningene vil prege den profesjonelle praksisen. Det vil ha betydning for hvilke samspills- og kommunikasjonskompetanser man anser som viktige, og prege vår tilnærming og væremåte i samspillet med de personene vi skal støtte.
Vi som arbeider med denne gruppen, kommer tett på den enkelte og utvikler en nær relasjon. I det ligger et stort ansvar. Filosofen Knud Løgstrup sier at "Den enkelte har aldrig med et andet menneske at gjøre uden at han holder noget af dets liv i sin hånd." Det er nettopp slik det er. Mange hjelpere er sammen med personen store deler av døgnet og har en sentral posisjon i livet til den enkelte der vi har et enormt ansvar. Vi kjenner på det hver dag, og sånn må det – og skal det – være.
Når samspillsituasjonene blir særlig utfordrende, ser vi spesielt godt hvem som har den beste relasjonskompetansen. Denne kompetansen handler om å se den enkelte på dets egne premisser, avstemme sin egen atferd etter den andre, lede relasjonen der det er nødvendig, være autentisk i kontakten og ha evnen til refleksjon. Vi som hjelpere trenger praksis og rutiner som sikrer refleksjoner og styrker relasjonene. Det kan være en stor utfordring i en travel hverdag, men ikke desto mindre viktig. Personalet bør blir fortrolig med å stille hverandre spørsmål som: Hva var det som skjedde? Hva var det vi ikke forstod? Kunne vi ha gjort noe annerledes? Hvordan kan vi samarbeide med personen selv, foreldrene, hverandre og samarbeidspartnerne på best mulig måte?
Samspill med denne gruppen er i stor grad preget av asymmetri. Det betyr at hjelperen har mest makt og blir lett den dominerende aktøren. Den som skal motta hjelpen, blir ekstra sårbar og deres autonomi kan lett bli krenket. I tillegg til en livslang avhengighet av hjelpere er denne gruppen prisgitt de systemene som organiserer tilbudet. De har liten styring over eget liv, sammenlignet med befolkningen ellers. Grad av frihet og mulighet for påvirkning av eget liv er i stor grad styrt av turnus, timeplaner, pauser og vaktskifter. Personer med utviklingshemning trenger rammer og struktur for samværet, men noen ganger erfarer vi at denne strukturen står i veien for personens eget engasjement, initiativ og mulighet for påvirkning. Dersom strukturen blir for sterk, står gjensidigheten, fleksibilitet og medvirkning i fare for å forsvinne.
Mennesker med utviklingshemning trenger hjelpere som evner å stille seg inn på den som skal hjelpes. Som er lydhøre og genuint interessert i og prøver å forstå. Som ser, anerkjenner, utfordrer og som møter personen med respekt, slik som vi selv ønsker å bli møtt.
Svært mange med utviklingshemning har vansker knyttet til språklige og kommunikative ferdigheter. Noen er helt avhengig av alternative og supplerende kommunikasjonsformer for å kunne uttrykke seg. Da er det viktig at personalet anvender deres kommunikasjonsform i samspill med personen. En kompetanse som krever ekstra innsats og vilje til å inngå i en dialog på den andres premisser.
Personer med utviklingshemning som har et godt utviklet talespråk, kan likevel ha vansker med mer spesifikke kommunikative funksjoner, som for eksempel å rette opp feil og misforståelser. Mange har i tillegg vansker knyttet til regulering av egne følelser og er ekstra sårbare for stress. Når stressnivået øker, synker funksjonsnivået for alle mennesker, men denne gruppen er ekstra sårbar når de utsettes for stress. Stress er ofte gjerne forbundet med brudd i relasjoner og endring i de daglige rutiner.
En av våre elever som ikke har verbalt språk, uttrykker seg ved hjelp kroppsspråk og annen alternativ kommunikasjon. Han sier:
"Det er svært viktig for meg å bli forstått og få sagt det jeg mener. Det er viktig for meg å bli involvert i forhold som angår meg selv og få mulighet til å bestemme over mitt eget liv."
JEG TRENGER snille hjelpere
som lytter
som prøver å forstå
som gir meg tid
som gir meg mulighet til å bestemme selv
som bruker mine kommunikasjonshjelpemidler
som ikke tror de vet hva jeg vil si
som spør
som sjekker ut om de har forstått meg riktig
Så enkelt, så godt og så tydelig kan det sies. Her ligger mange av svarene på de store og komplekse utfordringene til en gruppe som altfor lenge ikke har blitt hørt.
Spesialpedagog/fagutvikler Solfrid Lie (Kvadraturen videregående skole) og Mette Midling-Jenssen (Kristiansand katedralskole Gimle)
Oppgaver
Les kronikken "Et verdig liv"
Hvilke tanker sitter du igjen med etter å ha lest kronikken?
Hvilken betydning har det for mennesker å kunne få formidlet sine tanker og følelser?
Hva er et verdig liv for deg?
Hvilke alternative og supplerende kommunikasjonsformer kjenner du til?
Velg deg en alternativ og supplerende kommunikasjonsmetode og skriv om den.
Noen barn og unge er helt avhengig av hjelp for å uttrykke seg slik at de kan leve et verdig liv. Hvilke kunnskaper, holdninger og ferdigheter trenger du for å kunne gi dem et verdig liv?
Tegn-til-tale er en alternativ og supplerende kommunikasjonsmetode. Lær deg en barnesang eller regle ved hjelp av tegn-til-tale. Du kan enten bruke et filmklipp du finner på internett, eller nettsida tegnordbok.no.
I 2017 ble SPOR-forestillingen satt opp på Kilden teater i Kristiansand. Forestillingen ga ungdommer mulighet til å fortelle hvem de er, hva de liker, hva de tenker, hva som er viktig i livet deres. Se promofilmen og skriv en kronikk om hva som er et verdig liv for deg.
Kilde
Lie, S. & Midling-Jensen, M. (2021, 27. april). Et verdig liv. Fædrelandsvennen.